Haar onverzettelijke positiviteit en strijdlust zijn een levensles voor ons allemaal. Yoeki de Bree, een 32-jarige sportieve ondernemer en levensgenieter, neemt ons mee op haar reis van het afgelopen jaar. De campertocht van 1,5 jaar, samen met haar vriend Bouwe en hond Shifu eindigt abrupt. Tijdens een lange overtocht van 60 uur voelde ze dat er iets niet klopte. “Ik dacht gelijk dat het foute boel was.”, zegt ze. Wat volgde was een heel ander soort reis: de strijd tegen lymfeklierkanker. Lees het hele verhaal hieronder.
Yoeki, laten beginnen met een introductie. Wie ben jij?
Hoi! Ik ben dus Yoeki de Bree, 32 jaar en ik woon in hartje Amsterdam met Bouwe (34, vriend) en Shifu (2, onze hond). Ik ben een enorm gezelschapsdier, hou van sporten, doe regelmatig halve marathons (soms een hele), ben gek op de zon en golfsurfen, laat mij inspireren door (tropische) landen als echte reiziger, maar bovenal ben ik heel gek op creëren en ontwerpen in de Nederlandse Modewereld. Ik leef voor esthethiek, beeldvorming, kleur, materialen en mijn eigen styling.
Hoe en wanneer kwam je erachter dat je lymfeklierkanker had?
Bouwe, Shifu en ik hebben anderhalfjaar in een camper gewoond en Mediterraans Europa ontdekt. We waren eigenlijk nog op reis en hadden de ferry van Noord-Marokko naar Italie genomen toen ik erachter kwam dat iets niet klopte. Deze ferry duurt ongeveer zestig uur en we hadden een cabine met eigen badkamertje. Dit was voor het eerst in lange tijd dat we weer een keer een goede douche hadden met warm water en een badkamer met spiegel. Vanlife is niet echt spiegellife; we waren nooit met ons uiterlijk bezig en ik heb gemist dat mijn lijf aan het veranderen was. In de spiegel op de ferry zag ik ineens dat ik aardig breed was geworden bij mijn borstbeen en in mijn hals. Normaal ben ik erg ‘petite’ aan de bovenkant en zie je de silhouettes van mijn ribbenkast en sleutelbenen goed maar deze waren nu allemaal onzichtbaar. Ik grapte naar Bouwe dat al het surfen van de afgelopen anderhalf jaar ervoor had gezorgd dat ik een bovenlichaam zoals Arnold Schwarzenegger had gekregen, want daar overal zaten spieren, toch? Zou dat gekke slikgevoel wat ik al maanden heb hier mee te maken hebben? De dag erna keek ik weer in de spiegel na het douchen en begon toch een beetje te voelen aan al die verdikkingen. Al snel voelde ik overal knobbels sommige zelfs van minimaal 4 cm groot. Ik kreeg een hartverzakking en dacht wel gelijk dat het foute boel was. Vooralsnog zaten we 30 uur op die boot dus kon ik niet handelen en moesten we geduldig wachten tot de ferry zou aanleggen. Aangekomen in Genua, Italie, zijn we snel naar een radioloog gegaan die uitgebreid echo’s maakte van mijn hals, oksels, liezen, milt etc. Hij sprak geen woord Engels en zat alleen maar heel diep te zuchten, ik zie me nog op de behandeltafel liggen trillen. Hij wilde mij snel verder onderzoeken maar dat moest dan in het ziekenhuis in Milaan. De taalbarrière, het zweet op het voorhoofd van de Italiaanse radioloog, alle echo-printjes van mijn opgezette lymfeklieren én overleg met ons thuisfront deed ons besluiten direct terug naar Nederland te rijden. Niet wetende dat dit het abrupte einde van onze fantastische reis zou zijn en dat we onze camper een paar weken later zouden verkopen. Helaas heeft al het onderzoek in Nederland – door slordigheid en gestuntel op de afdeling van de interne geneeskunde – nog 3 maanden geduurd voordat ik mijn diagnose kreeg.
Hoe heb je de eerste klap van de diagnose verwerkt?
Na een bioptie van een klier uit mijn hals en divers lang pathalogisch onderzoek konden ze nog steeds geen diagnose vaststellen. Ik had immers alle straatdieren uit Marokko, Spanje en Portugal geknuffeld dus onze camperreis-achtergrond leidde de artsen naar een ‘vreemde infectie’. Hierdoor zat er ook niet bepaald vaart achter al mijn onderzoeken. Omdat de bioptie niets opleverde besloten ze een lymfeklier er geheel uit te halen. Tegenwoordig werken veel ziekenhuizen met een digitaal dossier waar je zelf je uitslagen kan bekijken. De arts-assistent die mij toegewezen had gekregen was op vakantie toen de uitslag van het pathologische onderzoek ein-de-lijk bekend was. We zaten toen al bijna 3 maanden in onzekerheid. Ik ontving een e-mail en daarna de uitslag. Ik snapte niks van die letters en raakte in paniek, lees ik hier nou dat ik kanker heb? Gelukkig hadden we een chirurg-vriend in datzelfde ziekenhuis (die al tijdens het onderzoek van de diagnosestelling af en toe mee keek) en ik appte hem dat mijn uitslag bekend was. Hij logde snel in in mijn digitale dossier en belde mij direct op om het slechte nieuws te bevestigen. Het telefoontje wat ik daarna aan mijn ouders pleegde was hartverscheurend. Waar de hel waren we in beland? Tien seconden later bedacht ik mij ook dat Bouwe en ik allebei geen baan hadden, dat we onze hele spaarrekening op reis er doorheen hadden geknald en kreeg ik ineens enorme financiële stress. Ik heb toen het eerste uur op een stoel zitten trillen in de tuin van mijn schoonouders waar de tranen over mijn wangen stroomden. Ik kon niet stoppen met huilen. Onze families zijn toen snel naar ons toegekomen en al snel zaten we met een grote groep in de tuin een beetje voor ons uit te staren, dat duurde niet al te lang. Ironisch genoeg kwam ook net op die dag een levering van 600 paar schoenen van mijn eigen slow fashion label Affêre binnen bij ons warenhuis. We moesten snel in de regelmodus en een deel van de familie is toen vertrokken om dit te regelen. Ik had die dag erna een photoshoot gepland zodat de producten die binnen waren gekomen snel in de online store live konden en besloot deze ook door te laten gaan. Terwijl de tranen over mijn wangen liepen stond ik de volgende dag met mijn kleurrijke muiltjes in de weer de modellen te stylen.
Ik kon de eerste nachten niet slapen, ik kon niet eten, ik dacht echt dat mijn leven voorbij was, heel dramatisch. Nacht 3 voelde ik ineens een oerkracht van binnen en ben ik in de fight-modus gekomen. Ik heb mezelf toen streng toegesproken en gezegd : ‘ik word beter’. Vanaf die ochtend heb ik mijn vrienden aan het werk gezet; mijn personal trainer vriend medegedeeld dat ik wekelijks met hem 1 op 1 wilde sporten, mijn bodybuild-vriend zich laten verdiepen in kanker en de juiste voedingssupplementen, ik heb mijn spiritiele tante gevraagd of ze visualisaties met me wilde gaan doen, ik heb de tandarts gebeld voor een afspraak om mijn gehele mondverzorging tijdens het behandeltraject door te lopen en ik had allerlei boeken over kanker en voeding besteld. Daarnaast hadden mijn ouders, Bouwe en ik ons volledig verdiept in het type kanker dat ik had ‘klassieke hodgkin’. En ik besloot alles te delen op mijn Instagram; dit was een nieuwe reis die ik moest gaan maken, de route die ik moest rijden en de wave die ik moest gaan surfen.
Daarna ging je een behandeltraject in. Wat vind je het meest confronterend en zwaar?
Iedere ochtend word ik eigenlijk een split second wakker met ‘mezelf’ en is mijn hoofd nog net zo druk, vol ideeën en levenslust zoals het 32 jaar lang is geweest. En dan komt iedere ochtend die gigantische klap in je gezicht. Ik vind het vreselijk dat de chemo’s mij zo ontzettend ziek maken en dat ik dagen in bed lig. Ik heb enorm veel pijntjes en voel me een bejaarde vrouw van 90. Dat de verliefdeheid die ik voor het leven had, voor nu verdwenen is vind ik heel moeilijk. Ik heb nog nooit zo veel tijd in onze slaapkamer doorgebracht. Mensen die mij kennen weten dat dat echt niks voor mij is. Dat komt fysiek en mentaal wel hard binnen. Van fulltime avonturier naar lazy bejaarde luipaard. Tegelijkertijd weet ik ook dat deze zware behandelingen mij een grote kans van beterschap beloven. Ik heb er dan ook voor gekozen nooit chemo als ‘gif’ of ’troep’ te noemen maar eerder ‘magic’ en ‘vriend’, want in the end moet dit mij beter maken. Ik heb avonden lang chemo-glitters in mijn lichaam gevisualiseerd en de kanker uitgezwaaid.
Wat ik ook heel zwaar heb ervaren is dat ik de eerste weken na de diagnostisering niet veel vertrouwen van de artsen kreeg. Ik weet dat hodgkin statistisch goed te behandelen is maar cijfers deden mij op dat moment niets meer. De kans dat ik dit zou krijgen, op deze leeftijd, is al zo klein. Straks zit ik bij die 15% waar de chemo’s niet goed aanslaan. Het liefst had ik een arts gehad die tegen mij zei: ‘we gaan je beter maken’. Maar natuurlijk kunnen ze dat niet beloven, ik moest het ‘vertrouwen’ dus uit mezelf halen.
Ook de gehele ‘identity change’ vind ik soms moeilijk te accepteren. Toen in de eerste week duidelijk werd dat ik een zwaar chemotherapie-traject in zou gaan en dat al mijn haar hierbij verloren zou gaan was ik even volledig radeloos en diep verdrietig. Waarom heb ik mijn haar altijd zo voor lief genomen? Haar zegt eigenlijk zo veel over iemand, je realiseert je dat eigenlijk niet tot dat er geen haar meer op je hoofd zit. Een van mijn beste vriendinnen appte mij op een avond dat ze haar haar helemaal wilde laten kort knippen voor mij zodat ik van haar soortgelijke bruine haar een pruik kon maken. Ik heb zo gehuild om dat bericht, het was zo gemeend en mij zó dierbaar. Dat iemand dat vrijwillig voor mij wilde doen kon ik niet geloven. Ik heb er uiteindelijk voor gekozen niet een pruik te gebruiken. Voor mij voelde het toch als anders voordoen dan het nu is. En ook omdat mijn haar juist mij zo authentiek maakte, vond ik het moeilijk om ervoor te kiezen iemands anders haar te dragen.
Het is jammer dat als ik nu iedere ochtend in de spiegel kijk, mijn haar mis, de twinkel in mijn ogen mis en eigenlijk mijn hele identiteit mis. Het voelt alsof dat – voor nu – ineens van mij afgenomen is. Ik merk daardoor ook dat ik mij extreem kwetsbaar voel als ik buiten alleen op straat loop. Kijkt iedereen mij nou na?
Wat ik zo knap vind, is dat je ondanks het zware behandeltraject toch een positieve insteek op Instagram laat zien. Het moet vast moeilijk zijn, maar hoe behoud je je positiviteit tijdens je traject?
De wereld is nooit beter geworden door chagrijnen. Uiteindelijk draagt posiviteit ook bij aan fysieke beterschap (vind ik). In de eerste week na de diagnostisering lag ik in bed te bedenken wat voor een flop dit jaar zou worden en hoe ik dat nooit had kunnen bedenken. Ik wilde juíst uitbouwen met Affêre, het zou een kleurrijk jaar worden, Bouwe had me vlak voor het eind van vorig jaar ten huwelijk gevraagd, we zouden halverwege het jaar terugkeren van onze reis en weer met onze vrienden en familie veel leuke dingen doen. Wat een plottwist. Ik besloot voor mezelf er maar het beste te van maken en waar het kon ‘een feestje’ te bouwen. Zo besloot ik dat de dresscode voor iedere chemo behandeling ‘feestelijk’ was en organiseerde ik een Pre-Chemo-Cocktail party. Dan kon ik tenminste de leuke pakjes uit mijn kledingkast nog een keer aan. Het helpt ook heel erg dat Bouwe een optimist is. Waarbij ik snel kan gaan doemdenken trekt hij mij met beide benen weer op de grond en relativeert de hele situatie met een grap. Daarnaast ben ik opzoek gegaan naar mogelijkheden en activiteiten die ik wél nog kon doen en waar ik zin in had. Ik kreeg interesse in Shaitsu en Reiki, heb ons hele dakterras verbouwd tot oase en ben hier en daar wat online gaan shoppen. Ik vertelde hierboven al even over mijn merk Affêre met gekleurde muiltjes, ik besloot iedere chemo een ander paar hakken aan te trekken en een nieuwe outfit, zo kreeg ik daardoor toch ‘zin’ in de dag.
Als klap op de vuurpijl is deze ‘kankerstrijd’ ook een enorme keerzijde van liefde. Want hoeveel warmte ik heb mogen ontvangen van bekende, onbekende, vrienden en familie in bloemen, kaarten, ingevroren maaltijden, afleidingsacties, spelletjes, wandelingen etc, is ontelbaar en geven kleur aan de donkerste dagen. Zonder hen allemaal was ik nu vreselijk depressief geweest.
Kun je iets vertellen over jouw ervaringen tijdens het traject? Bijvoorbeeld over de informatie die je in het ziekenhuis krijgt, je relatie met het ziekenhuispersoneel, of misschien was de steun van je vrienden, familie of je partner wel het allerbelangrijkste. Wat is voor jou essentieel tijdens dit proces?
Buiten het feit dat ik een hele slechte ervaring had op de afdeling van de interne geneeskunde, is het – zodra ik naar de afdeling hematologie ging – wel direct beter gegaan. Ik ben een fanatieke sporter en had een half jaar geleden nog een halve marathon in Lissabon gerend (die me overigens helemaal niet goed afging, achteraf vallen alle puzzelstukjes natuurlijk op zijn plek). Toen ze mijn behandelplan maakten had ik wel het gevoel dat ze echt naar míj als persoon keken. Omdat ik zo ‘fit’ was, nooit een sigaret had opgestoken en een redelijk afgetraind lichaam heb ben ik een behandelplan ingegaan om bestraling te voorkomen. Omdat de kanker ook vlakbij mijn longen en hart zat zou bestralen daar betekenen dat ik misschien niet meer zo intensief zou kunnen sporten.
Ik word behandeld in een academisch ziekenhuis en vlak voordat de chemo’s startte was er een nieuw onderzoek gepubliceerd dat deze manier van behandelen (2X Escalated BEACOPP en 2x
ABVD) heel vruchtbaar was. Ik ben tot op de dag van vandaag enorm blij dat we dit behandelplan hebben doorgevoerd want het lijkt bij mij succesvol te werken (tot nu toe).
Als de volgende PETscan nog steeds goed is heb ik de bestralingdans ontsprongen en daar ben ik echt heel blij mee. Verder heb ik enorm veel gehad aan de oncologische/hematologische verpleegkundige van de dagbehandeling. Die meiden zijn echt zo gezellig, die hebben er echt een feestje voor mij van gemaakt.
Je hebt recent goed nieuws gekregen én inmiddels ben je gestart met een reeks chemo’s om de kankercellen voor altijd vaarwel te wensen. Hoe voelde het om dit goede nieuws te horen?
Het was echt een hele bizarre week. Op een dinsdagavond middenin mijn chemokuur kreeg ik heel erg koorts en had ik een heel branderig gevoel in mijn borstbeen. We belden met de hematologische afdeling en we moesten midden in de nacht snel naar de spoedeisende hulp. De artsen moesten uitzoeken waar de koorts vandaan kwam en al snel kreeg ik het ene onderzoek naar de andere. Er werden röntgenfoto’s van mijn longen gemaakt, bloed werd onderzocht etc. Ik had ineens hele hoge waarden witte bloedcellen terwijl die het gehele traject al steeds veel te laag waren. Die hoge waarde kan ook op ’tumoring’ wijzen. Of het aan de koorts lag of mijn toekomstvoorspelling; ik dacht niet dat ik nog langer dan een jaar zou leven en voelde mij echt honds beroerd. Ik mocht naar huis toen de koorts zakte en de arts zei dat ze die vrijdag tijdens de tussentijdse PET-CT scan inzicht in mijn tumoren zouden krijgen. Ik was bang dat ik bij dat kleine percentage hoorde waarde chemo niet zou werken. Na de PET-CT scan op vrijdag werd ik door onbekend nummer gebeld, het was de hematoloog. Ik dacht gelijk dat dit geen goed nieuws was en ging met die gedachte het telefoongesprek in. Toen ze vertelde dat alle kanker (na 2 BEACOPP chemo’s) weg leek te zijn hoorde ik het niet echt. Ze herhaalde haar woorden en ze zei toen ‘hallo jongens dit is heel goed nieuws hé’ toen viel ineens het kwartje bij Bouwe en mij en begonnen we allebei heel hard te huilen. Ik belde mijn ouders die op dat moment boodschappen aan het doen waren maar kon niet uit mijn woorden komen. Uiteindelijk stonden zij samen in de AH tussen de pakken melk te snotteren van blijdschap en vroegen omstanders of het goed met ze ging. Mijn moeder vond later haar kwijtgeraakte spinaziezak tussen het wijnarrangement; zo in de war waren we allemaal.
Ik kan het soms nog steeds niet geloven, vooral omdat het traject van de 2xABVD mij nog erg zwaar valt en mijn lichaam alles behalve de mijne voelt, is het bizar hoe goed ik gereageerd heb op die BEACOPP chemo’s. Well done body!
Waar kijk je het meest naar uit als de behandelingen over zijn?
Ik heb heel veel zin om te surfen. Iedere avond als ik in bed lig visualiseer ik mezelf op die surfplank in het water en schud ik alle kanker van me af. Dit hele traject voelt eigenlijk als de de grootste en gevaarlijkste ‘surf’ sessie met hele hoge golven en enorme stroming waar ik door heen moet komen. Hopelijk kan ik eind van dit jaar mijn visualisatie werkelijkheid laten worden. Ik kan eigenlijk ook niet wachten met korte haren te surfen, ik kreeg soms zo hard de lokken van mijn paardenstaart of vlecht in mijn gezicht omdat mijn haar zo lang was. Dus die korte kop lijkt me wel praktisch. Verder wil ik zo graag mijn leven weer een beetje oppakken. Met hoop van zegen dat mijn lichaam gaat meewerken.
Welke tip zou je anderen met lymfeklierkanker kunnen geven?
Doe alles in je eigen macht wat kan. Blijf bewegen, stop met roken en alcohol (zolang je in behandeling zit), eet gezond, verminder suiker zodat de behandeling goed zijn werk kan doen en de kankercellen geen kans van groeien meer hebben.
Blijf geloven, hoe zwaar het je soms wordt gemaakt. Die stip aan de horizon komt echt en is er echt, voor iedereen. Ga op zoek naar de kleine dingen waar je wel blij van wordt. Richt je op dingen die wel kunnen in plaats van de dingen die je ontnomen zijn.
Als je terugkijkt op de afgelopen periode – en misschien is dit een beetje cliché – heeft het proces tot nu toe je dan iets bijzonders geleerd?
Ondanks al mijn verdriet heb ik ook meegemaakt hoeveel impact het op mijn (schoon-)familie en vrienden heeft gemaakt. Ik heb me eigenlijk nooit zo goed beseft dat ik zo veel mensen om me heen zou hebben die aan mij dachten of die zo betrokken waren bij mij. Ik zag echt dat deze hele situatie hen verdriet deed en dat heel veel mensen uit mijn omgeving zich vreselijk zorgen maakte. Hoe cru het ook klinkt dit had zeker ook wel iets heel moois.
Het blijft een heel vreemd contrast-proces; ik heb ook goede vrienden/vriendinnen die niet goed weten hoe ze met de situatie om moeten gaan en volledig naar de achtergrond zijn verdwenen waarvan ik dat nooit had verwacht. Gelukkig valt dat in het niet met de hoeveelheid liefde die ik deze maanden heb mogen ontvangen.
Ik gun iedereen ook een hond in dit traject. Sinds ik ziek ben is Shifu zo waakzaam naar mij, hij volgt me overal naartoe. Als ik ga douchen wacht hij voor de douche, als ik in bad lig zit hij ernaast en als er iemand buiten dreigend op mij af komt lopen gaat hij blaffen. De after-chemo-dagen waarop ik hondsberoerd ben ligt hij lief naast me op bed, ik ben dus eigenlijk nooit alleen hierdoor.
Is er iets dat we nog niet hebben besproken met deze vragen, maar dat je wel graag zou willen delen?
Het was ‘moeilijk’ voor de artsen om een passende diagnose te maken omdat ik verder geen klachten had die passen bij dit ziektebeeld. Mijn bloedwaarden zagen er ook iedere keer heel goed uit waardoor ze niet direct dachten aan een lymfoom. Ik had nog 2 halve marathons recentelijk gerend en zat er iedere keer nog kiplekker bij. Er is zelfs gespeculeerd over het feit dat we op reis waren, ik veel genoten heb van de zon (vitamine D; kanker haat vitamine D!), genoeg rust, veel buiten ben geweest en vooral veel heb bewogen, het de boel qua uitzaaingen of verspreidingen zou kunnen hebben vertraagd en ik hou er van om dat te geloven. Dus kruip minder achter die laptoppen allemaal en ga naar buiten de wereld ontdekken!
