10 vragen aan Nathalie! @nathalie14x

Nathalie, laten we eerst even bij het begin beginnen. Wie ben je, waar woon je en wat doe je in het dagelijks leven – studeer je nog, werk je al bijvoorbeeld? 

Mijn naam is Nathalie Nesselaar, Ben 26 jaar (toen in de diagnose kreeg 25 jaar). Woon in Houten. Sinds 25 augustus 2021 hebben mijn vriend en ik een eigen woning en zijn we gaan samenwonen. Sinds mei 2021 ben ik afgestudeerd als hbo-verpleegkundige en werk ik op de orthopedie/traumatologie afdeling van het UMC Utrecht. Voornamelijk op de orthopedie afdeling. Sinds 9 mei 2022 ben ik aan het re-integreren (2x in de week 1 uur). 

Vorig jaar raakten we via de instagram van Lymph&Co in gesprek. Je vertelde toen dat je – op wereld lymfeklierkankerdag notabene – te horen had gekregen dat je lymfeklierkanker had. Wat voor symptomen had je waardoor je aan de bel hebt getrokken bij jouw huisarts?

Ik ga proberen zo uitgebreid mogelijk antwoord te geven want ik vind het belangrijk dat jonge mensen zich niet zomaar laten wegsturen. Dus hier gaan we…

Ik liep al lange tijd met vage klachten rond. Sinds ongeveer maart 2020 liep ik met hoofdpijn rond. Elke dag had ik hoofdpijn ter hoogte van mijn linkerslaap, achter mijn linkeroog. Vanaf juni 2020 ben ik hiervoor doorverwezen naar de neuroloog. Zij kwamen al snel bij spanningshoofdpijn. Echter voelde ik mij totaal niet gespannen en wilde graag dat er verder onderzoek werd gedaan. Uiteindelijk kreeg ik een MRI-scan (gemeten tot aan mijn kin). Hier kwam ‘gelukkig’ niks uit.

Hierna werd ik doorverwezen naar de KNO-arts omdat ik bij de hoofdpijn ook duizelig was. Ik kreeg meerdere onderzoeken, waaronder een hyperventilatie onderzoek. Ook hier kwam niks uit, maar ze vonden mijn longfunctie voor iemand van mijn leeftijd slecht en vroegen zich toen af of ik bekend was met astma. Hier was ik niet mee bekend maar in mijn familie komt dit wel voor.

Uiteindelijk werd ik weer teruggestuurd naar de neuroloog. Hij wilde dat ik ging starten met medicatie (voor spanningshoofdpijn), maar daarvoor moest ik eerst een hartfilmpje laten maken. Deze was gelukkig goed. Uiteindelijk is er toch besloten om te starten met een ander medicijn, een antipsychotica. Volgens de arts had dit goede effecten op spanningshoofdpijn. Ik was hier erg sceptisch over, maar wilde het wel proberen. Hier ben ik uiteindelijk in april 2021 mee gestart. Na 3 dagen merkte ik dat ik hartkloppingen kreeg en een hoge hartslag. Dit kon bijwerkingen zijn van de antipsychotica. Uiteindelijk ben ik twee weken na het starten met de antipsychotica gestopt omdat dit geen effect had bij de hoofdpijn.

De hartkloppingen en hoge hartslag bleven aanhouden en een maand na het stoppen had ik dit nog steeds. Opnieuw kreeg ik een hartfilmpje en dit keer waren hier wel afwijkingen op te zien. In kreeg een doorverwijzing voor de cardioloog en ging door de hele molen voor mijn hart, inclusief een echo van alleen mijn hart. Hier kwam allemaal niks uit. De cardioloog dacht dat dit kwam door de spanning, aangezien ik ook de diagnose spanningshoofdpijn had gekregen. Nogmaals vertelde ik toen dat ik geen spanning had, maar zou binnenkort op vakantie gaan. Waar kan je het beste tot rust komen, dan op vakantie. Als ik na de vakantie nog steeds de klachten had, zou ik weer terugkomen. Op vakantie werden de klachten alleen maar erger. 

In de tussentijd had ik sinds februari 2021 een pijnlijke spier op mijn rug waarvoor ik fysiotherapie kreeg en dry needling. Dit hielp allemaal niks. Ook had ik sinds maart 2021 een hoestje. Meerdere keren had ik een negatieve covidtest Ik had op specifieke momenten en hoest. Voornamelijk in de ochtend en avond, als ik veel had gepraat en als ik moest lachen. De klachten werden steeds erger. Zo erg dat ik na twee kuchjes al boven het toilet ging om over te geven. Ik maakte toen toch maar een afspraak bij de huisarts. Maar vanwege de covid kon ik pas twee weken later terecht (einde van de dag). Dit was op 24 augustus 2021. Ik kreeg toen een doorverwijzing voor een longfoto en toen is het balletje gaan rollen. 

Op 25 augustus 2021 al vroeg in de ochtend maakte ik de longfoto in het ziekenhuis. In de middag zouden mijn vriend en ik gaan tekenen voor ons huis. Een kwartier voor wij weg zouden gaan om te gaan tekenen, werd ik gebeld door de huisarts. Ze had geen goed nieuws. Er waren afwijkingen gevonden op mijn longfoto. Ze wisten op dat moment nog niet wat was, maar moest ook rekening houden met iets kwaadaardigs. Het tekenen van het huis was super dubbel en had naast de blijdschap ook een zwart randje door de angst en verdriet voor wat mij nog te wachten staat.

Op 26 augustus 2021 had ik een afspraak bij de longarts. Hij vertelde direct dat ze dachten aan kanker, maar dat het nog onduidelijk was wat het precies was. Het kon longkanker, een thymoom of lymfoom zijn. Ik kreeg een CT-scan en hierna had ik opnieuw een afspraak met de longarts. Ik werd geroepen en kon aan het gezicht van de arts zien dat het geen goed nieuws zou zijn. Ze hadden op de CT-scan gezien dat er een tumormassa ter grootte van een tennisbal achter mijn borstbeen tussen de longen zat. Dit kon wijzen op een thymoom. Ook waren aan beide kanten van mijn hals de lymfeklieren vergroot. Een thymoom was hierdoor uitgesloten, en dachten ze meer aan een lymfoom. Om de diagnose te stellen kreeg ik een biopt van een klier uit mijn hals. 

Op 2 september 2021 kreeg ik de uitslag van het biopt. Ze hadden cellen gevonden die passend waren bij een hodgkin lymfoom. Maar de diagnose mochten ze nog niet stellen omdat er te weinig cellen waren gevonden. Om de definitieve diagnose te stellen moest er operatief een lymfeklier uit mijn hals worden gehaald. Ook kreeg ik een doorverwijzing voor de hematoloog. 

Op 9 september 2021 (op mijn moeders verjaardag) werd er operatief een lymfeklier verwijderd uit mijn hals en op 15 september 2021 (op wereld lymfeklierkankerdag) kreeg ik officieel de diagnose hodgkin lymfoom. Het stadium was nog onduidelijk, omdat er tijdens een eerdere gemaakte PET-scan twijfel was of het ook in mijn beenmerg zat. Ik kreeg een beenmergpunctie. Gelukkig zat het niet in mijn beenmerg en was hodgkin lymfoom stadium 2 vastgesteld. 

Waarom vonden ze jouw symptomen dan niet passen bij een vroege diagnose?

De symptomen die normaal passend zijn bij hodgkin lymfoom (afvallen, jeuk en nachtelijk zweten) had ik allemaal niet. Ik was alleen bewust afgevallen. De hematoloog kon niet bevestigen dat de klachten die ik had (hoofdpijn, hartkloppingen, hoge hartslag en een pijnlijke spier op mijn rug) te maken hadden met de hodgkin omdat dit normaal gesproken niet voorkomt. Zelf denk ik van wel omdat deze klachten door de chemotherapie weg zijn. Ik denk dat de tumor in mijn hals op een vat heeft zitten drukken, en dat ik daarvan de hoofdpijnklachten heb gekregen. En dat de tumor achter mijn borstbeen ook op een vat heeft zitten duwen. De tumor zat namelijk erg dicht bij mijn hart.

Kun je in het kort vertellen – voor de mensen die niet weten wat lymfeklierkanker is – wat jouw specifieke diagnose is en wat jouw behandeling werd?

Lymfeklierkanker (ook wel hodgkin of non-hodgkin) is kanker in het lymfeklierstelsel. Dit zit door het gehele lichaam heen, zo ook in het beenmerg, lever en milt. De witte bloedcellen delen zich abnormaal en blijven steken in de lymfeklieren. Hodgkin komt voornamelijk voor tussen de leeftijd van 15-35 jaar. 

Omdat ik stadium 2 heb met een ongunstige factor (mijn bloedwaardes waren afwijkend) zou ik in eerste instantie vier kuren ABVD (Doxorubicine (= de a), bleomycine, vinblastine en Dacarbazine) krijgen. 

Na kuur 2 werd er opnieuw een PET-scan gemaakt. Als de scan goed was zou ik doorgaan met de AVD-kuur. De bleomycine wordt dan gestopt. Als de uitslag niet goed is zou ik overgaan op de beacopp escalated. Helaas was mijn uitslag niet goed genoeg. De kanker in de lymfeklieren in mijn hals waren wel helemaal weg, dit was in remissie. De kanker bij de lymfeklier achter mijn borstbeen tussen mijn longen was geslonken met 68%, maar te weinig om door te gaan met de ABVD-kuur. Ik ben toen geswitcht naar de beacopp escalated. Ik zou twee kuren beacopp escalated krijgen. Ook kreeg ik voor 14 dagen prednison, slikte ik preventief antibiotica en een hoog anti-emetica voor de misselijkheid. De beacopp escaleted kuur vond ik erg pittig. Vooral dag 1 hakte er steeds in. Ik hield veel vocht vast in mijn lichaam, was erg misselijk en de geur van eten kon ik niet verdragen. Door de chemotabletten was mijn smaak veranderd, en alles was vies. Na de chemotherapie heb ik nog 15 keer bestralingen gehad. Hiervoor kreeg ik een bestralingsmasker aangemeten en heb ik 3 bestraling puntjes getatoeëerd gekregen.

Veel jonge meiden die kanker krijgen worden gelijk geconfronteerd met mogelijke onvruchtbaarheid. Hoe zat dat in jouw geval? 

Er werd mij bij de diagnose verteld dat de kans op onvruchtbaarheid aanwezig was, vooral bij de beacopp escalated. Ik had altijd al een kinderwens en wilde dit dan ook graag doen. Ik had de opties om eicellen in te vriezen en/of embryo’s in te vriezen.  Zelf wilde ik graag mijn eicellen invriezen. Ik had meer dan genoeg eitjes waardoor ik ook geen eierstok heb laten invriezen. 

Al vrij snel kon ik starten met het injecteren van de hormonen. Ik ben best wel angstig voor naalden bij mijzelf haha! Hoe komisch dat ik als verpleegkundige bang ben voor naalden. Bij een patiënt heb ik hier overigens totaal geen moeite mee. 

Uiteindelijk heb ik 10 dagen 2 injecties hormonen per dag moeten injecteren. 3 keer kreeg ik een inwendige echo. Uiteindelijk ben ik flink over gestimuleerd en daar had ik veel klachten van waar ik best lang van heb moeten herstellen. Hierdoor is mijn chemotherapie ook een week uitgesteld. 

Wat vond je in de tijd van je behandelingen het meest confronterend en zwaar?

Wat ik het meest confronterende vond was het feit dat ik mijn haren zou verliezen. Er werd mij vertelt dat het haarverlies zou starten op dag 17-20 na de eerste chemotherapie. Bij mij begon het op dag 17 na de eerste chemotherapie. Mijn moeder vlocht elke dag mijn haren in vanaf het starten van de chemotherapie. Mijn haren begonnen met uitvallen en elke keer die plukken in mijn handen vond ik erg confronterend. Na een paar dagen waren al kale plekjes zichtbaar. Ik heb toen de keuze gemaakt om mijn haren bij de kapper eraf te halen. Ik wilde mezelf niet elke dag kwellen met de plukken haren, dat wilde ik mijzelf besparen. Ik wilde in 1 keer de meest moeilijke keuze maken. Het voelde toch alsof ik een stukje vrouwelijkheid verloor. Ik droeg een haarwerk, maar daar was ik erg onzeker over.

Tijdens mijn ABVD kuur is mijn eigen haar ook voor een deel weer gaan groeien. Toen ik moest switchen naar de beacopp escalated na een week mijn haar weer begonnen met uitvallen. Binnen 3 dagen waren alle haren opnieuw gaan uitvallen, dit keer inclusief een deel van mijn wenkbrauwen en wimpers. Opnieuw word je er mee geconfronteerd dat de haren uitvallen en kwamen alle herinneringen van de eerste keer omhoog. 

Ook vond ik het ergens confronterend dat ik een van de jongste was op de dagbehandeling voor de chemotherapie. Niemand heeft natuurlijk voor het zeggen of ze wel of geen kanker krijgen en dan wel op welke leeftijd. Van dag 1 beacopp escalated werd ik erg moe en viel dan in slaap. 1 keer lag ik met mijn ogen dicht, maar hoorde alles om mij heen. Een dame die daar ook zat voor de chemotherapie was daar aan het bellen met iemand, en zei: ‘er ligt een jong meisje naast mij steeds in een diepe slaap. Ze is helemaal op. Zielig dat ze hier is, ze is nog zo jong. Ze hoort hier helemaal niet te zijn’. Dat kwam best wel binnen, omdat ik ook helemaal niet daar wilde liggen. 

Ook had ik bij alles hulp nodig. Ik kreeg hulp met omkleden en douche. Iets wat ik erg gênant vond. Als ik een trap op moest, moest ik boven eerst 15 minuten liggen op bed voor ik weer iets kon doen. Nog steeds merk ik dat ik snel moe en overprikkeld ben.

Momenteel krijg ik oncologische fysiotherapie om mijn energie en conditie weer omhoog te krijgen. Ze hadden wel al tegen mij gezegd dat het een jaar tot twee jaar kan duren voor het weer op het oude niveau is. Ik ben een echte doener en doe vaak te veel en te snel. Hier ben ik al een aantal keer tegenaan gelopen. 

Ook vond ik de switch naar de beacopp escalated erg zwaar. Ik had het gevoel dat mijn lichaam aan het falen was. Ik had daarvoor best wel in een overlevingsmodus gezeten, en het voelde toch als een hele klap. Ook was ik toen best bang om de strijd te gaan verliezen en dat ik zou komen te overlijden. Ik was erg bang geworden voor de dood. Ook al kreeg ik van mijn hematoloog vaak te horen dat hodgkin goed te behandelen is en dat de beacopp escalated hierbij zou gaan helpen, was ik er toch erg bang voor. 

Hoe heb je eigenlijk de eerste klap verwerkt van de diagnose? Was je erg boos, verdrietig of juist klaar voor de strijd?

Toen ik 26 augustus 2021 te horen kreeg dat ze dachten aan kanker was ik erg van mijn doen. Ik was verward. Je gaat door een hoestje niet uit van dat je kanker hebt. Het voelde ook alsof het niet over mij ging. De grond zakt letterlijk onder je voeten vandaan. Toen het biopt genomen werd kwam het pas tot mij door. Ik heb daar flink zitten huilen. De dagen tussen het biopt en de uitslag vond ik erg moeilijk. Ik was erg bang en verdrietig. Toen ik 2 september 2021 de uitslag kreeg van het biopt was ik gek gezegd erg rustig. Er viel een soort van rust over mij heen. Iets wat ik zelf ook nooit verwacht had. Ik wilde de strijd met de kanker aangaan. Vanaf moment 1 was ik ook erg open over alles naar mijn omgeving toe. En ik denk dat dat ook erg heeft geholpen. 

Ook hield ik een boekje bij over wat er allemaal is gebeurd met daarbij foto’s. Ik denk dat dat mij ook erg heeft geholpen met het verwerken van de klap. 

Ben je nu klaar met de behandelingen? Hoe ziet jouw traject er verder uit, veel controles etc?

Mijn laatste chemotherapie heb ik 18 januari 2022 gehad en mijn laatste bestraling 24 maart 2022. drie weken terug heb ik een controle afspraak gehad bij de bestralingsarts en over 3 weken krijg ik mijn controle bij de hematoloog. De eerste twee jaar krijg ik elke 3 maanden een controle. Dit wordt afgewisseld tussen de bestralingsarts en de hematoloog. Zij werken nauw samen en houden elkaar ook op de hoogte. Er werd mij verteld dat in het eerste twee jaar de kans dat het terugkomt het grootst is. Tegenwoordig worden er geen scans meer gemaakt. Ik krijg bij elke controle bloedonderzoek. als ze twijfelen krijg ik een longfoto en als ze dan nog twijfelen pas een pet-scan. 

Je werkt zelf als verpleegkundige in de zorg. Wat voor impact heeft jouw eigen ziekte op hoe je je werk nu doet?

Voor nu heb ik het nog niet meegemaakt omdat ik nu nog geen patiëntenzorg doe. Mijn afdeling is gespecialiseerd in tumoren in de wervelkolom. Ook krijgen wij andere oncologische patiënten. Ik denk dat ik hun nu beter kan begeleiden op emotioneel gebied. Ik weet nu wat ze doormaken. Ook kan ik denk ik er beter over kan praten. Ik kan mijn eigen ervaring eventueel delen mocht het moment daar zijn. Ik hoop dat ik ze daarin goed kan begeleiden. 

En natuurlijk… Mentale gezondheid. Een belangrijk punt als je ziek bent geweest. Krijg je begeleiding in het ‘leven na kanker’ of doe je het meeste met de hulp van je vriend, familie en vrienden?

Vanaf moment 1 ben ik er erg open over geweest. Wel merkte ik snel dat mijn hoofd erg vol zat met alles wat er gebeurde. Ik ben toen gestart om alles van mij af te schrijven in een boekje en daarbij doe ik fotos. Geregeld lees ik hier nog steeds in. Er werd mij al snel psychologische hulp aangeboden vanuit het ziekenhuis. Daar wilde ik zelf geen gebruik van maken, omdat ik op dat moment erg open was en goed kon praten met mijn ouders, zus, vriend, vrienden en collega’s. Ik denk dat dit ook een soort van overlevingsmodus is. Het moment van mijn haren eraf halen heb ik als iets emotioneels ervaren. Ik zei toen elke dag tegen mezelf dat mijn haar weer aangroeit en beter worden belangrijker is. (…) Ik merkte dat mijn overlevingsmodus langzaam minder werd. Toch wilde ik alles zelf doen op dat punt. Toen mijn chemotherapie en bestraling klaar waren merkte ik dat het verwerken pas was begonnen. Mijn hoofd liep over van emoties, gedachten en verwerking. Ik had het overzicht niet meer. Het normale leven gaat beginnen. Je bent in remissie, maar voelt je mentaal nog ziek. Bij elk pijntje wat ik voelde in mijn lichaam dacht ik 3 keer naar en was ik bang dat de kanker weer terug was. Ik merkte dat het toch misschien goed zou zijn om met iemand erover te gaan praten. Ik heb via de huisarts een verwijzing gekregen voor de psycholoog, maar ik kan hier pas over een aantal weken terecht. Hopelijk gaat dit hierbij helpen. 

(de allerlaatste) Misschien een beetje een cliché – maar heeft dit hele proces je iets geleerd? En zo ja, wil je dit delen met ons?

Ik merk dat ik anders ben gaan kijken naar mijn leven en de kleine dingen ben gaan waarderen. Ik probeer niks meer uit te stellen, want misschien is een morgen je niet gegeven. Het kan in een keer allemaal omslaan. Ik besef mij nu dat ik nog meer wil gaan genieten van het leven en alle kansen wil gaan aangrijpen. Ik voel mij sterker omdat ik dit allemaal toch maar heb geflikt. Ik had nooit gedacht dat mijn lichaam dit kon. Vrienden op mij heen zeiden continu dat ze mij sterk vonden met hoe ik hiermee om ben gegaan. Op dat moment voelde ik mij niet sterk. Terugkijkend op alles vind ik mij wel sterk en dat durf ik nu ook met trots te zeggen. Het is niet niks geweest en dat ben ik mij erg van bewust. 

Als echt allerlaatste! Zijn er online plekken waar je informatie hebt gezocht of steun aan hebt gehad toen je ziek was?

Ik heb veel aan de online Facebook groep ‘Kank’er over praten’ gehad. Daar zitten heel veel jonge AYA’s die heel open zijn over alles wat je meemaakt als je jong kanker krijgt. Dus als je jong bent en kanker hebt of hebt gehad en je zoekt nog steun, dan kan je dat daar zeker vinden.